wyświetlenia
Dystrofie mięśniowe (MD) to termin określający grupę dziedzicznych chorób charakteryzujących się postępującym słabnięciem mięśni. Zazwyczaj choroba uderza najpierw w określoną grupę mięśni, po czym rozprzestrzenia się na całe ciało.
Osoby cierpiące na MD kończą zazwyczaj na wózku, mając problemy z oddychaniem czy przełykaniem.
Niestety, na tę przypadłość nie istnieje żadne lekarstwo.
28-letnia Amber Guzman choruje na MD.
Musi być przenoszona z miejsca na miejsce niczym lalka, ponieważ sama nie jest w stanie przejść więcej niż kilkanaście kroków.
Z powodu problemów z przełykaniem, schudła ona w zastraszającym tempie.
Pierwsze objawy MD uzewnętrzniły się u niej gdy miała 18 lat, niedługo po spotkaniu swojego przyszłego męża.
"Czułam się jakbym miała założony jakiś rodzaj obciążonego kostiumu. Moje stawy były słabe, a przy unoszeniu rąk i nóg miałam wrażenie jak gdyby spoczywały na nich ciężary.
"Potrzebowałam pomocy przy poruszaniu się. Nie potrafiłam sama wstać z łóżka, krzesła, nawet toalety. Gdy chciałam gdzieś pójść, ktoś musiał mi towarzyszyć, podtrzymując mnie z jednej strony, podczas gdy sama podpierałam się laską.
"Zaczęłam chodzić do lekarzy, próbowałam ustalić co jest ze mną nie tak."
Jej stan pogarszał się aż w końcu, po wykonaniu biopsji mięśniowej w Listopadzie 2012 roku, lekarze postawili diagnozę.
"Lekarz powiedział mi czym jest dystrofia mięśniowa i jak niewielu osobom udaje się z nią żyć. Byłam przerażona."
Zamiast jednak stracić nadzieję, Amber postanowiła zacząć ubierać się niczym lalka Barbie i zamieszczać na internecie filmy w celu zwrócenia uwagi ludzi na problem MD.
W przeciągu ośmiu miesięcy, Amber zebrała ponad 10,000 subskrybentów.
"Zaczęłam ubierać się w stylu Barbie, nosić peruki i szkła kontaktowe, a następnie tworzyłam własne filmy i zamieszczałam je na internecie.
"Niedługo potem ludzie zaczęli do mnie pisać, mówiąc mi jaką jestem dla nich inspiracją i idolką. Podpisałam także kontrakty z dwoma firmami odzieżowymi."
Jej popularność pomogła jej pogodzić się z chorobą.
"Pewnego dnia coś we mnie pękło i zdecydowałam się zmienić swoje życie. Zrozumiałam, że MD zmienia mnie powoli w żywą lalkę. Z dnia na dzień stawałam się coraz bardziej ubezwłasnowolniona, doprowadzało mnie to do szału. Gdy jednak naprawdę zaczełam postrzegać siebie jako żywą lalkę, którą trzeba przenosić z miejsca na miejsce, stało się to dla mnie odskocznią od rzeczywistości. Zaakceptowałam swoją przemianę."
Amber jest szczęśliwa żyjąc jak Barbie którymi bawiła się w dzieciństwie.
Moja dolegliwość sprawia, że jestem dosyć chuda, przez co wielu ludzi uważa, że naprawdę wyglądam jak Barbie.
"Uwielbiam być porównywaną do żywej lalki."
"Tak się czuję i wreszcie potrafię być szczęśliwa."
"Bycie lalką uratowało mnie przed samą sobą."
Wykorzystuje moje filmy do poruszania problemu MD i pokazuję ludziom z jakimikolwiek dolegliwościami, że istnieje życie po diagnozie – wyroku.
"Jestem prawdziwą żywą lalką pod każdym możliwym względem. Nie ma takiej drugiej."
Rozmowy na Facebooku